Straight to content

De patient als inspiratiebron

Hebben patiënten en artsen eigenlijk wel behoefte aan een nieuwe manier om darmontstekingen waar te nemen? Om hier achter te komen spraken we tijdens ons project met patiënten, dokters, en andere ervaringsdeskundigen.

IBD
Copyright, Designed by pch.vector / Freepik

Aan het begin van ons project vertelde een van onze teamleden over haar vriendin met de ziekte van Crohn. Die vriendin moet regelmatig worden opgenomen in het ziekenhuis vanwege haar darmklachten, en heeft haar leven behoorlijk moeten aanpassen om met haar ziekte om te gaan. Toen we dit hoorden besloten we al snel dat we iets wilden ontwikkelen om het leven van mensen met IBD makkelijker te maken. We wilden de detectie van darmontstekingen verbeteren, zodat een invasief onderzoek zoals een endoscopie niet meer nodig is. Maar ja, hoe verbeter je een onderzoek dat je zelf nog nooit hebt gehad? Daarom gingen we op
zoek naar patiënten met IBD.

Op biotechnologie.nl bloggen drie Nederlandse teams over hun deelname aan de iGEM competitie. Lees hier meer

Uiteindelijk vonden we negen patiënten die hun ervaringen wilden delen. “Eigenlijk draait mijn hele leven erom”, zei een van de patiënten toen ik haar vroeg hoe Crohn effect heeft op haar dagelijks leven. “Een dagje eropuit gaan kan niet zomaar: ik moet checken waar er wc’s zijn, letten op wat ik eet van tevoren, zorgen dat ik goed ben uitgerust en ga zo maar door”. Op dit moment realiseerde ik me dat deze mensen iedere dag rekening moeten houden met dingen waar ik zelf geen moment bij stil zou staan.

En hoe zit het dan met die endoscopie? Is dat onderzoek echt zo vervelend? “Het onderzoek zelf valt nog wel mee, het vervelende is voornamelijk dat je twee dagen van tevoren moet beginnen met laxeermiddelen drinken”, vertelde een van de patiënten. Dat is nodig om de darmen voor te bereiden op het onderzoek. “En als je al zo ziek bent, zit je er echt niet op te wachten om ook nog eens ieder kwartier naar de wc te moeten gaan”.

Fleur en Josephina in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.
Fleur en Josephina in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Daar spraken ze over ons project
met een groep maag-darm-leverartsen. Copyright, iGEM team Eindhoven, eigen foto

We spraken niet alleen patiënten, maar ook onderzoekers, experts en dokters. Zo ook de maag-darm-lever artsen van het Catharina ziekenhuis. Zij waren enthousiast over ons project omdat een endoscopie – zo bleek – niet alleen vervelend is voor de patiënt, maar ook voor de dokter. “Het is een lastig onderzoek, omdat het veel tijd kost”, legde een van de artsen uit. “Daarnaast moeten er twee verpleegkundigen, een dokter, en soms ook nog een anesthesist aanwezig zijn”. Op deze manier is de endoscopie dus ook een doorn in het oog van dokters, omdat deze zo arbeidsintensief is.

We hebben veel geleerd van de gesprekken en met die informatie hebben we hebben ons project naar een hoger niveau getild. We willen iedereen die we gesproken hebben bedanken voor hun bijdrage. Zonder hen was IBDetection niet geweest wat het nu is!

Deel dit artikel