Een wereld waarin kinderen geen aangeboren achterstand hebben
Als we in de toekomst genetische foutjes uit het DNA van een ongeboren kind kunnen knippen, willen we dat dan ook? Tijdens de eerste DNA-dialoog vraagt het publiek zich af of er dan nog diversiteit in de samenleving overblijft. “Waarom zou mijn kind met een achterstand geen goed mens zijn?”
Mijn hoofd is naar beneden gericht om de enorme regenplassen te ontwijken op de speelplaats voor het wijkcentrum in Rotterdam-West. Op deze regenachtige avond in oktober vindt de eerste DNA-dialoog plaats waar zo’n honderdvijftig mensen op af zullen komen. Als ik de plassen voorbij ben krijgt het leven letterlijk weer kleur als ik tegen het wijkcentrum aanloop, dat opvalt door zijn fleurige muurschilderingen.
Een mooie plek om te praten over nieuwe DNA-bewerkingstechnieken zoals CRISPR-Cas9, waarmee er mogelijkheden liggen om een fout uit het DNA te halen. Dit roept allerlei ethische vragen op. Knippen we straks een erfelijke ziekte uit het DNA van een ongeboren kind, zodat het onbezorgd kan opgroeien? Gaan we afwijkende ogen voorkomen? Kiezen we voor een atletisch lichaam? De aanwezigen staan te popelen om hun mening te verkondigen en daarover in gesprek te gaan.
Het publiek is divers, dat valt meteen op. Geïnteresseerde geneticastudenten, buurtbewoners, stuiterende jongeren en ouders. Gedurende de avond krijgt het publiek drie toekomstscenario’s van Nederland anno 2039 voorgeschoteld. De een kan zich er wel in vinden, maar anderen reageren met ‘heftig’, ‘echt sci-fi’, of ‘het lijkt wel een Black Mirror’, verwijzend naar de Netflix-serie waarin toekomstige, beangstigende technologieën verweven worden met realiteit.
Haal die dyslexie er ook maar uit
De eerste spreker vanavond is Eva Asscher, ethicus bij het Amsterdam UMC. Ze begint haar verhaal met een imaginair scenario, waarin haar dochter haar opbelt om te praten over haar kinderwens: “Mam, ik en mijn vriend hebben genetische tests gedaan. Gelukkig zijn er geen erfelijke ziekten die wij overdragen op ons kindje. Maar die slechte ogen van jou mam, die mogen er wel uit. Vind je dat goed? Met waterpolo had ik daar toch wel last van. En in de schoonfamilie zit dyslexie, dat wil ik er dan ook wel uit. Het IVF- en CRISPR-traject is zo veilig en succesvol!”
Op elke stoel in de zaal liggen vier emoticons klaar om te laten zien wat het publiek ervan denkt. Een sip kijkende emoticon gaat de lucht in: “Je gaat iedereen hetzelfde maken, dat zie ik niet zitten.” En nog een: “Is dat wel voor iedereen? Kan iedereen de genbewerking straks wel betalen?”
Er lijkt snel een consensus te zijn: er moet een grens komen tussen het voorkomen van levensbedreigende ziekten en het leven iets aangenamer maken, maar er is een grijs gebied. “Als we deze nieuwe technieken niet gebruiken, vergooien we kansen om ernstig zieke kinderen beter te maken”, vertelt een jongeman. Toch benadrukken anderen dat je het jezelf niet te makkelijk moet maken. “Tegenslagen horen bij het leven, dat maakt je tot wie je bent.”
Wanneer ben je ernstig ziek?
De emoties lopen hoger op als Van Rijswijk de zaal confronteert met een stelling: Een wereld waarin kinderen geen aangeboren achterstand meer hebben, is een betere wereld. “Dit raakt mij zeer”, wordt er meteen gezegd. “Mijn kind is zwaar autistisch. Waarom is een kind met een achterstand geen goed mens? Hij maakt echt de wereld beter.” Haar buurvrouw vult aan: “Een achterstand is geen ziekte. Wij kunnen veel van deze kinderen leren.” De diversiteit die met de DNA-aanpassingen verdwijnt klinkt voor velen als een groot gemis.
Dat eigenschappen die als beperkend gezien worden ook voordelen kunnen opleveren wordt bevestigd als ik in de pauze met een ouder van een van de scholieren praat. “Ik kan geen diepte zien. Wat als mijn ouders dat hadden laten wegknippen uit mijn DNA? Beperkingen kunnen ook je talent worden. De beroemde schilder Rembrandt zag ook geen diepte.” Na de pauze is iedereen goed warmgedraaid. De emoticonkaartjes worden als waaier ingezet om de rood aangelopen hoofden wat verkoeling te geven.
We beginnen er niet aan
Schrijver Gerard Adelaar schetst een tweede toekomstscenario waar het in Nederland verboden is om aan het DNA van embryo’s te sleutelen. “Als we de veiligheid niet kunnen waarborgen, beginnen we er niet aan. Kijk maar naar DES-problematiek in de jaren 70. Het medicijn zou miskramen voorkomen, maar bleek later ernstige bijwerkingen voor de volgende generatie te hebben. In dat geval kunnen we ons beter focussen op omgevingsfactoren en goede zorg.”
De sip kijkende emoticons hebben de overhand. Het publiek is bang dat Nederlanders dan voor een DNA-behandeling naar het buitenland gaan en onze maatschappij wel voor de kosten mag opdraaien als het niet goed gaat. En als Nederland nog inspraak wil hebben op de juridische en ethische reguleringen, moet het wel meedoen, is een van de reacties.
DNA-datingapp
In het laatste toekomstscenario is het ziekenhuis het allerlaatste redmiddel. Voorkomen dat je ziek wordt, daar draait het om in de gezondheidszorg. Daten gaat via de DNA-datingapps. De zaal gniffelt, zal dat echt gaan gebeuren? Dat DNA-profielen gematcht worden om goede kinderen te kunnen krijgen? Bekijk hieronder het scenario:
Zaou Vaughan, Daniel van West & Fast Facts, i.o.v NEMO Kennislink
-
Transcript
Dit is Nederland in 2039. Gezond leven is de norm. Ziek zijn is dus niet alleen belastend voor jezelf maar ook voor de samenleving. In het ziekenhuis beland je pas als laatste redmiddel. Door goed voor je zelf te zorgen kun je dat voorkomen. De overheid en verzekeraars ondersteunen deze gezonde leefstijl maar wat graag om de zorgkosten te drukken.
Julia is 26 jaar oud. Ze houdt haar conditie in de gaten met sensoren. De chip in haar arm meet bijvoorbeeld haar bloedwaarden en ze gaat regelmatig op consult bij zorgverleners voor controle en advies.
Haar grote liefde Sem werkt als gymleraar op een middelbare school. Julia en Sem leerden elkaar kennen op school en niet zoals veel anderem via een DNA-dating app. Zulke apps kijken of je genetisch goed bij elkaar past en dus gezonde kinderen zonder erfelijke aandoeningen kan krijgen.
Julia en Sem willen ook graag kinderen en doen daarom mee aan een coachingstraject van de overheid ‘Gezond je zwangerschap in’. Ze krijgen tips over gezond eten en bewegen, maar ook over de genetische screening die aangeboden wordt.
Julia en Sem besluiten zich genetisch te laten screenen en nu blijkt dat Sem drager is van het gen dat op jonge leeftijd borst- en eierstokkanker kan veroorzaken bij vrouwen. Julia blijkt meerdere genen te dragen die samen een licht verhoogde kans op epilepsie geven.
De arts legt uit dat ze ervoor kunnen kiezen om via ivf een embryo te selecteren dat de erfelijke vorm van borst- en eierstokkanker niet heeft. Maar ze kunnen ook het geen ethische foutje uit een embryo laten verwijderen. Dit wordt allebei vergoed door de overheid. Ze adviseert hen sterk het foutje in het gen te verwijderen met CRISPR-Cas en benadrukt hoe veilig deze techniek inmiddels is.
De arts wijst erop dat de behandeling van borst- en eierstokkanker heel belastend en kostbaar is. Ook een jongetje zou drager zijn en het gen doorgegeven aan zijn kinderen. Als we nu niet ingrijpen zullen de toekomstige generaties niet alleen de medische, maar ook de financiële gevolgen moeten dragen.
De arts vindt de licht verhoogde kans op epilepsie niet verontrustend: dit is tegenwoordig goed te behandelen met nieuwe goedkope medicijnen.
Julia voelt zich onder druk gezet door haar omgeving. [Moeder:] “Lieverd, maar je kan een hele hoop ellende voorkomen, hè; met één kleine ingreep. Waarom zou je daar geen gebruik van maken? Je gunt je baby toch een gelukkig leven? Zonder al die nare ziektes?”
Maar Sem twijfelt: is het aanpassen van een gen wel zo’n kleine ingreep? Hij heeft gehoord dat kinderen waarbij het DNA is aangepast hun hele leven worden gevolgd om in de gaten te houden of er geen onbedoelde negatieve gevolgen zijn.
Julia worstelt vooral met het gevoel dat de samenleving hen voorschrijft welke keuzes ze moeten maken. Het is niet verplicht om genetische afwijkingen aan te passen, maar het voelt ook niet als een vrije keus. En daarbij is zo’n ivf-behandeling ook niet niks…
Welke weg moeten ze kiezen voor hun toekomstige kind?
Keuzevrijheid
Het scala aan emoticons is divers. Tegenstanders botsen vooral op de beperkte keuzevrijheid. “Men lijkt wel gedwongen te worden om alleen perfecte kinderen op de wereld te zetten. Dan is er ergens onderweg naar 2039 iets niet helemaal goed gegaan.” Verplichten moeten we niet doen, vullen anderen aan. Net als bij vaccineren: als een techniek zichzelf bewezen heeft, moeten we die kennis delen en in dialoog gaan. “Maar autogordels zijn toch ook verplicht? Die hebben we nodig om veilig onze techniek te gebruiken waarmee we zo hard gaan.” Die vergelijking gaat voor velen een stapje te ver, zo blijkt uit het gemompel in de zaal.
Er is wel een kanttekening bij die keuzevrijheid volgens Marc van Mil. Hij is ambassadeur van de DNA-dialoog en universitair hoofddocent biomedisch genetica. “Als je het kind zelf wilt laten kiezen, ben je voor een erfelijke aandoening te laat. In een embryo zou je de aandoening ongedaan kunnen maken, later niet meer.”
Mening vormen
Het blijft een afweging van de winst versus de risico’s. Kun je iemand een leven geven, met een klein risico op leukemie, dan neem je het risico misschien voor lief. Maar niet als je alleen wilt voorkomen dat iemand een bril moet dragen. Maar hoe hoog is die kans op leukemie? Is die kans er überhaupt? Dat zijn zaken die nog niet helder zijn, maar tijdens de DNA-dialoog praat Nederland alvast over mogelijke scenario’s die in 2039 weleens realiteit kunnen zijn.
Buiten zijn de buien opgehouden en op het plein wordt nog fanatiek nagepraat. Heeft de dialoog al geholpen om een mening te vormen? “Het is heel lastig een mening te vormen. In zoveel standpunten die ik hoorde zit wel een kern van waarheid, hoe bepalen we hoe we als maatschappij verder moeten? Dat heeft nog even tijd nodig.”
Onderzoekers van het Rathenau Instituut en het Erasmus MC analyseren of het voeren van deze dialoog mensen helpt om een mening te vormen over het aanpassen van DNA in embryo’s. Wil jij ook meepraten? Dat kan op meerdere plekken in het land. De emoticons zullen hier ook weer tevoorschijn komen. Ze mogen daarom vandaag niet mee naar huis en daar wordt zichtbaar van gebaald.
