‘Het genetisch modificeren van baby’s moet voorlopig stoppen’
Prominente wetenschappers staan gezamenlijk op tegen de experimenten van de Chinese He Jiankui, die baby’s op de wereld zette waarvan hij de genen aanpaste. Dat was te snel, de komende jaren mag dat niet gebeuren, eerst is er een uitgebreid publiek debat nodig schrijven zij.
Eind 2018 werd de wereld wakker geschud toen de Chinese kindjes Lulu en Nana ter wereld kwamen. De Chinese He Jiankui veranderde de genen van de meisjes toen ze nog maar uit een paar cellen bestonden. Wetenschappers reageerden boos en vol ongeloof, het was onverantwoord en te vroeg om de erfelijke kiembaancellen van mensen aan te passen.
Als reactie hierop roepen prominente wetenschappers, die zelf bijdroegen aan de ontwikkeling van technieken om menselijk DNA te veranderen, dit nu een halt toe. Via het vakblad Nature pleiten zij voor een wereldwijd moratorium op het aanpassen van genen in menselijk embryo’s.
Gevolgen voor generaties
Een belangrijke reden hiervoor is dat de aanpassingen ook in volgende generaties blijven bestaan. Als je de genen van een embryo aanpast wanneer deze nog maar een klompje cellen is, zal de verandering uiteindelijk in de hele baby komen, omdat de cellen van het hele kind voortkomen uit dat ene klompje cellen. Oók de voortplantingscellen waar later kinderen uit ontstaan. Dit heet kiembaanmodificatie.
Daarnaast kennen wetenschappers de effecten op de lange termijn niet. Er kunnen onbedoelde mutaties op andere plekken in het DNA komen, waarvan de gevolgen onbekend zijn. He Jiankui paste het CCR5-gen aan, waarmee HIV voorkomen kan worden. Het blijkt dat deze aanpassing ook een verhoogd risico geeft op andere infecties zoals het West-Nijlvirus. Als de genetische aanpassing hem inderdaad is gelukt, heeft dat niet alleen gevolgen voor Lulu en Nana, maar ook voor hun toekomstige kinderen.
Embryoselectie biedt vaak uitkomst
Kiembaanmodificatie beïnvloedt uiteindelijk de gehele maatschappij. Daarom moeten er eerst goede afspraken komen voor we embryo’s aanpassen en dit in de baarmoeder van een mens plaatsen. De stop op kiembaanmodificatie is niet bedoeld voor onderzoek, schrijven de wetenschappers. De effectiviteit moet namelijk juist goed onderzocht worden, maar er mogen nog geen baby’s uit geboren worden.
In de oproep benadrukken de bepleiters ook dat er alternatieven zijn, zoals embryoselectie. Tijdens IVF-behandelingen kunnen embryo’s gescreend worden op aandoeningen, waarbij gekozen kan worden om alleen gezonde embryo’s in de baarmoeder te plaatsen. Het zijn slechts enkele aandoeningen die zo rigoureus in het DNA verweven zitten dat er geen enkel gezond embryo te selecteren valt. Voor die enkeling zal het aanpassen van de genen in de toekomst nog een uitkomst kunnen bieden.
Een eicel wordt bevrucht in het lab. Hier is er de kans om te kijken of embryo’s een genetische afwijking hebben.
Wikimedia Commons, Ekem via CC0
In principe zijn dit geen nieuwe regels waar ze voor pleiten. “Eerder besloten we al met elkaar dat kiembaanmodificatie nog niet klaar is voor de kliniek, waar ook ter wereld. Blijkbaar was dit ontoereikend,” schrijven ze in Nature. Het was He Jiankui die de wereld wakker schudde door deze grens te passeren. Ook voor Marc van Mil, universitair hoofddocent biomedische genetica aan de Universiteit Utrecht, ging deze stap te snel: “Dit moratorium is een sterk signaal dat dit nu nog niet gewenst is. Het kan geen kwaad dat nog eens stellig te herhalen. Triest dat het zo gelopen is, maar de discussie is daarmee wel in een stroomversnelling gekomen.”
In gesprek gaan
Het moratorium moet niet leiden naar een internationaal verdrag, vinden de ondertekenaars. Landen moeten namelijk zelf hun standpunt kunnen bepalen. Hoe ze dat kunnen doen, daar hebben ze wel een idee voor. Overheden zouden zich vrijwillig moeten uitspreken tegen menselijke kiembaanmodificatie voor zo’n vijf jaar. In die tijd moeten er publieke gesprekken op gang komen om alle argumenten in kaart te brengen en uiteindelijk tot een maatschappelijke consensus te komen. Hiermee kan de overheid een besluit nemen om kiembaanmodificatie te gebruiken en onder welke omstandigheden.
Vorige week startte in Nederland de Kiembaandialoog. Het is een initiatief van allerlei verschillende organisaties, waaronder NEMO Kennislink, die het belangrijk vinden dat alle burgers meedenken over hoe we om moeten gaan met de techniek die embryo aanpassing mogelijk maakt. Van Mil staat daar helemaal achter. “Het sluit precies aan op het moratorium.”
Wat te verwachten in Nederland
Van Mil voert regelmatig gesprekken over dit debat, van Rotary clubs tot scholieren en christelijke verenigingen. “Op basis van gesprekken die ik tot nu toe voer, verwacht ik dat er alleen goedkeuring gaat komen voor kiembaanmodificatie als het bewezen veilig is en het echt een toegevoegde waarde heeft. Bijvoorbeeld als het een ernstige ziekte kan verhelpen waar geen andere oplossing voor is. Sommigen vrezen dat als een techniek eenmaal bestaat, het ook onbeperkt toegepast zal gaan worden. Maar die vrees lijkt me niet terecht. Kijk naar de huidige toepassing van embryoselectie. Daar zit een commissie op die per aandoening bekijkt wat wel en niet kan. Dat werkt naar mijn idee prima.”
De Kiembaandialoog
De Kiembaandialoog bestaat uit een serie gesprekken en debatten die tussen medio 2019 en eind 2020 door het hele land plaatsvinden. Er wordt geregeld verslag gedaan van de dialoog en aan het einde wordt alle informatie samengebundeld. Zo krijgt de Nederlandse samenleving inzicht in de vraag welke gedachten er bestaan over kiembaanmodificatie en welke waarden daarbij van belang zijn. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport financiert dit, want de overheid wil weten wat haar burgers vinden van het aanpassen van embryonaal DNA. De aftrap was op 7 maart, verdere info volgt later.
Deelnemende organisaties zijn ErasmusMC, Rathenau Insituut, Erfocentrum, RIVM, NPV, Amsterdam UMC, Vereniging Klinische Genetica Nederland, Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics, Centrum Media & Gezondheid, VSOP en NEMO Kennislink.
