Sinds vorige week is er in Nederland een discussie gaande over embryoselectie met behulp van pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). Deze techniek wordt al sinds 2003 toegepast in Nederland. Waarom is het op dit moment dan zo’n heikel punt?

In een brief aan de tweede kamer maakte Staatsecretaris Bussemaker van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) 26 mei 2008 bekend dat zij de regelgeving rond embryoselectie met behulp van pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) wilde verruimen. Voor vijf patiënten van het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) betekende dit dat zij na jaren wachten eindelijk geholpen konden worden. Er ontstond echter commotie rondom dit voorstel in de politiek en in de media. Dit deed Bussemaker uiteindelijk besluiten het voorstel in te trekken en nieuwe besluitvorming laat vooralsnog op zich wachten.

De techniek van PGD

PGD kan worden toegepast bij vrouwen die een hoog risico hebben op een kind met een ernstige erfelijke afwijking. Het gaat hier om ziekten waar maar één gen aan ten grondslag ligt, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Huntington en myotone dystrofie (een spierziekte). Tijdens de behandeling onderzoekt de arts eerst de embryo’s, die afkomstig zijn van reageerbuisbevruchting, voordat ze bij de moeder worden geïmplanteerd. Als het embryo drie dagen oud is, bestaat het uit acht cellen, waarvan er twee worden afgenomen voor onderzoek. Met de techniek is het mogelijk om embryo’s te selecteren die zonder erfelijke afwijking geboren kunnen worden.

PGD is voor vrouwen met een ernstige erfelijke afwijking een vrije keuze, er zijn ook alternatieven. Zo besluit een aantal ouders uit voorzorg kinderloos te blijven. Er zijn ook stellen die kinderen krijgen zonder enig medisch ingrijpen en daarmee het risico aanvaarden dat hun kind een ernstige ziekte kan hebben. De laatste mogelijkheid is onderzoek tijdens de zwangerschap. Wanneer tijdens dit onderzoek blijkt dat het kind een ernstige erfelijke aandoening heeft, kunnen de ouders kiezen voor abortus. Het embryo is in dat geval wel al verder ontwikkeld dan de acht cellen waar het bij PGD uit bestaat.

Een medisch-ethisch conflict

Het AZM is het enige ziekenhuis in Nederland dat sinds 2003 de PGD behandeling uit mag voeren. In de afgelopen jaren zijn daardoor meer dan honderd gezonde kinderen geboren, zonder gen voor een ernstige ziekte. In sommige families is de kans op het krijgen van een zeldzame vorm van borst- of eierstokkanker even groot als de kans op ziekten die nu al voor PGD in aanmerking komen. Bussemaker vond dat het onrechtvaardig zou zijn om patiënten met een erfelijke vorm van kanker uit te sluiten van PGD en besloot daarom de regelgeving te verruimen.

Dit voorstel riep in de tweede kamer en de media echter felle discussie op. Daarmee ontstond een medisch-ethisch debat, dat nog steeds gaande is. Tegenstanders vrezen dat het besluit van Bussemaker leidt tot vergaande selectie van embryo’s op allerlei afwijkingen. De mens is op dat moment geen schepping van de natuur meer, maar een maakbaar product. Mogen wij zo’n beslissing wel nemen? Maar aan de andere kant; is het rechtvaardig om kinderen geboren te laten worden met ernstige ziektes, terwijl dit te voorkomen is?

AZM heeft laten weten de vijf patiënten die 26 mei een toezegging kregen verder voor te bereiden op de behandeling. Dit houdt in dat zij opnieuw een intake gesprek krijgen en uitgebreid voorgelicht worden over PGD en IVF. Dit traject kan een aantal maanden duren. Het ziekenhuis roept de tweede kamer op om binnen die tijd een besluit te nemen over PGD. “Op dit moment is er voor de patiënten geen duidelijkheid en als ze nog langer moeten wachten, kunnen ze wellicht helemaal geen kinderen meer krijgen”, aldus het AZM.