Straight to content

Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA

Auteur: Anne Martens
Gepubliceerd op:

Als je er ernstige ziektes mee kunt voorkomen, vinden de meeste mensen het een goed idee om het DNA van embryo’s aan te passen. Dit is de belangrijkste conclusie uit het rapport ‘Resultaten van de DNA-dialoog – Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA’ dat vandaag verschijnt.

De afgelopen twee jaar publiceerde NEMO Kennislink een serie artikelen over de DNA-dialoog, een bijzonder onderzoeksproject dat draaide om de vraag: wat vinden Nederlanders van het aanpassen van embryo-DNA? De DNA-dialoog is een initiatief van elf maatschappelijke organisaties en bestond uit 27 bijeenkomsten waaraan meer dan duizend Nederlanders meededen, allen met verschillende achtergronden, levensfilosofieën en opleidingsniveaus.

Het Rathenau Instituut heeft (met inbreng van de tien andere organisaties) de uitkomsten van deze dialogen gebundeld in het rapport ‘Resultaten van de DNA-dialoog – Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA’. Dit rapport wordt op 25 januari 2021 aangeboden aan demissionair minister Hugo de Jonge en de samenleving. Hoe zagen die dialogen eruit, wat zijn de belangrijkste uitkomsten en wat gaat daar nu mee gebeuren?

Deze content is beschikbaar als je cookies accepteerd.


Bekijk op Youtube.

Opens in a new window



Waarom was de DNA-dialoog nodig?

Aanleiding om de DNA-dialoog te organiseren is de razendsnelle ontwikkeling van CRISPR-cas9, de techniek waarmee het DNA van embryo’s aan te passen is. “Deze ontwikkeling levert veel vragen op over de ethiek en de veiligheid”, vertelt Jacqueline Pot, directeur van het Erfocentrum, het nationale informatiecentrum over erfelijkheid en gezondheid. “In Nederland staat in de Embryowet dat toepassing nog niet mag. Het kabinet van Rutte III heeft aangegeven dat er eerst een maatschappelijke dialoog moet plaatsvinden over de wet, voordat deze eventueel gewijzigd kan worden.”

Een consortium van elf partijen (waaronder het Erfocentrum, Erasmus MC, het Rathenau Instituut, NPV-Zorg voor het leven en NEMO Kennislink) besloot daarom in 2018 om deze dialoog met Nederlanders te organiseren. Pot: “Het ministerie van VWS heeft de dialoog financieel mogelijk gemaakt. Maar het onderzoek heeft onafhankelijk plaatsgevonden.”

In 2019 en 2020 vonden er 27 dialogen plaats, verspreid over Nederland: in buurtcentra, theaters, middelbare scholen, tijdens festivals, beurzen en (mede door de corona-pandemie) ook online. “Om een gevoel te krijgen hoe mensen over het aanpassen van embryo-DNA denken, hebben we gesproken met diverse groepen: met laaggeletterden, mensen met religieuze achtergronden, experts, wetenschappers, embryologen en kinderen”, vertelt Petra Verhoef, onderzoeker en coördinator Zorg en gezondheid bij het Rathenau Instituut. “We organiseerden dialogen op plekken waar mensen zich thuis voelden. De sfeer bij de meetings was goed. Mensen deden aandachtig en betrokken mee.”

In hoeverre mag je nog ziek zijn in 2039?

Zaou Vaughan / Fast Facts

Hoe werd de DNA-dialoog gevoerd?

Tijdens de dialogen kregen deelnemers eerst achtergrondinformatie van een expert over wat genetische ziektes zijn en hoe CRISPR-cas9 werkt. Vervolgens kregen de deelnemers een filmpje te zien over een toekomstscenario van het Nederland in 2039. “In die filmpjes wordt heel tastbaar hoe de maatschappij eruit kan zien als het aanpassen van embryo-DNA wordt toegestaan, bijvoorbeeld om een zo gezond mogelijke bevolking te krijgen”, vertelt Verhoef. “Val je in 2039 buiten de boot als je als drager bent van een genetische ziekte en je het besluit neemt je embryo niet genetisch aan te passen?”

Daarna konden de deelnemers met elkaar in gesprek over dit onderwerp: ze konden hun mening geven, hun verwachtingen schetsen, hun zorgen uiten en vertellen welke dilemma’s zij zien. Onderzoekers van het Rathenau Instituut maakten verslagen van elke bijeenkomst. Zij noteerden wat er ter sprake kwam, wat de persoonlijke afwegingen van de deelnemers waren en over welke onderwerpen men het eens was, of juist niet. Ze analyseerden al die verslagen aan het einde van de dialogen, destilleerden de hoofdthema’s eruit en trokken conclusies.

De uitkomsten: wat kwam er uit de DNA-dialoog?

Uit de DNA-dialoog blijkt dat de meeste deelnemers van de dialogen positief staan tegenover de mogelijkheid om het DNA van embryo’s aan te passen, zolang het gaat om ernstige erfelijke aandoeningen. Ze willen deze risicovolle toepassing echter alleen inzetten als de voordelen groter zijn dan de nadelen. Aanpassingen die leiden tot verbeterde menselijke eigenschappen steunen zij niet, want dan verdwijnt diversiteit of kan perfectie de norm worden en kom je te veel aan de ‘autonomie en eigenheid’ van een kind, staat er in het rapport.

Maar niet iedereen wil de CRISPR-cas9-techniek gebruiken bij de menselijke voortplanting: een klein gedeelte van de deelnemers is principieel tegen het aanpassen van embryo-DNA. Deze behandeling kan namelijk alleen worden uitgevoerd met ivf, een procedure waarbij niet alle in het laboratorium ontstane embryo’s in de baarmoeder geplaatst zullen worden. Sommige zullen worden ingevroren, andere vernietigd. Ook zullen er embryo’s gekweekt worden voor het verdere wetenschappelijke onderzoek en daarna vernietigd. Deze groep mensen is daar vanuit hun geloof op tegen: zij zien embryo’s als pril leven, en dat verdient bescherming.

Zaou Vaughan / Fast Facts

Wat zijn de zorgen?

Deelnemers bleken het lastig te vinden om te bepalen welke erfelijke ziekten je ‘ernstig genoeg’ kunt noemen. Is de ernst van een ziekte niet subjectief en afhankelijk van de context? Ook zijn ze bang dat er een hellend vlak zal ontstaan bij het samenstellen van een lijst met ernstige ziekten: komen daar dan niet steeds minder ernstige ziekten bij te staan?

Tevens bleek uit de dialogen dat de deelnemers zich ervan bewust zijn dat de techniek risicovol is en dat er onbedoelde schade in het DNA kan ontstaan. Daarom willen zij dat de behandeling alleen uitgevoerd mag worden bij strenge veiligheidseisen en na uitvoerig vooronderzoek. Daarnaast vinden zij het verontrustend dat wetenschappelijk onderzoek niet alle risico’s voor kinderen kan uitsluiten. Eens moet de eerste genetisch aangepaste baby geboren worden en dit kind zal onderdeel zijn van een experiment. Men vraagt zich daarom af of embryoselectie (PGD), een bestaande fertiliteitstechniek, niet al voldoende is om ernstige erfelijke ziekten uit te bannen?

Ook kwam in de dialogen ter sprake welke mogelijke impact de techniek op de maatschappij zal hebben. De meeste deelnemers vinden dat de Nederlandse samenleving zelf moet kiezen of het aanpassen van embryo-DNA toegestaan wordt. Commerciële belangen en besluiten in het buitenland mogen daar geen rol bij spelen. Toch maken mensen zich zorgen: zal er een maatschappij ontstaan waarin mensen met een aandoening niet meer geaccepteerd worden? Zullen ouders steeds meer onder druk komen te staan om hun toekomstige kind genetisch te laten bewerken? En wat gebeurt er als verzekeringsmaatschappijen zich met het onderwerp gaan bemoeien, omdat het genetisch bewerken van embryo’s goedkoper is dan iemand levenslang van zorg en medicatie voorzien?

Wat gebeurt er nu met het rapport?

In een volgende kabinetsperiode komt de Embryowet waarschijnlijk weer op tafel te liggen. De vraag is dan: staat de politiek het toe dat wetenschappers embryo’s mogen maken voor onderzoek naar het aanpassen van embryo-DNA? Verhoef: “Stel dat het parlement besluit de Embryowet aan te passen, dan zet dat de deur open voor verder wetenschappelijk onderzoek. Maar over de precieze stappen naar een eventuele praktische toepassing in de kliniek, zullen medische beroepsgroepen, patiënten, wetenschappers en ook andere burgers verder met elkaar in gesprek moeten gaan.”

Speciaal voor de beleidsmakers, maar ook wetenschappers en medische beroepsgroepen, eindigt het rapport met een aantal aanbevelingen. Een selectie: het is nodig dat het helder wordt welk onderzoek er nog nodig is voordat de techniek kan worden toegepast in de praktijk. En daarbij moet helder worden in hoeverre het aanpassen van embryo-DNA ooit veilig kan. Vooral is het nodig dat duidelijk wordt of het aanpassen van embryo-DNA grotere voordelen heeft boven al bestaande technieken, zoals embryoselectie. “We adviseren om de voordelen en noodzaak tegen de bestaande alternatieven af te wegen”, vertelt Verhoef. “En ook belangrijk: Weegt het doel van de nieuwe techniek – ernstige erfelijke aandoeningen voorkomen- op tegen belangrijke waarden die misschien onder druk komen te staan, zoals solidariteit en het hebben van een inclusieve samenleving?”

“Ik ben megatrots op het resultaat. We hebben nu een soort foto gemaakt van hoe Nederland denkt over het aanpassen van embryo-DNA”, zegt Pot. “Ik hoop dat we wat in gang hebben gezet: mensen hebben kunnen nadenken over wat DNA is, wat aanpassing daarvan betekent voor jezelf, voor je familie en voor de generaties hierna. Het is nu aan het volgende kabinet of, en hoe, we met het aanpassen van embryo-DNA omgaan in de maatschappij.”

DNA-festival

Dit artikel is onderdeel van de DNA-dialoog, een serie van bijeenkomsten waarin mensen met elkaar in gesprek gingen over het aanpassen van embryo-DNA. Voor meer informatie: Ga dan naar DNAdialoog.nl

Deel dit artikel

Gerelateerde artikelen

  • Embryo-modellen uit het lab: wat kun je ermee?

    • Ziekten genezen
    • Ziekten voorkomen
  • Embryo’s uit het lab: mini-mens of klompje cellen?

    • Ziekten genezen
    • Ziekten voorkomen
  • Beleef de evolutie

Meer artikelen